
29 февраля, а в невисокосный год – 28 февраля, отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. В преддверии этой даты Сибайская горбольница провела акцию «Подари игрушку на счастье», направленную на поддержку детей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.
Редкими (орфанными) заболеваниями считаются те, которые встречаются у небольшого числа людей относительно общей численности населения. В России к ним относят заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 тыс. человек.

На сегодняшний день выявлено свыше шести тысяч редких заболеваний, порядка 80% из них имеют генетическую природу. В мире свыше 300 миллионов человек живут с редким заболеванием, в России — порядка 150 тысяч пациентов имеют такой диагноз.

Большая часть редких заболеваний обнаруживается уже в детском возрасте. Среди детского населения по городу Сибай в настоящее время зарегистрировано 5 человек, имеющих диагноз редкого заболевания. Лекарственное обеспечение детей осуществляется за счет федерального бюджета, а также за счет средств Благотворительного фонда «Круг добра».

Но страшный диагноз для многих семей сегодня уже не приговор. При правильной и своевременной диагностике и лечении при многих редких заболеваниях можно добиться как продления, так и значительного улучшения качества жизни пациента.
Оставить сообщение: